Denne bog henvender sig til pædagogisk personale i dagtilbud, der arbejder med børn, som har eller har haft langvarige, kroniske eller alvorlige fysiske sygdomme.
Når et barn får konstateret en fysisk sygdom, medfører det en række udfordringer for både barnet, dets familie og for dagtilbuddet. Det pædagogiske personale skal ikke kun have viden om særlige symptomer og medicingivning, det må også have stor opmærksomhed på de psykiske og sociale udfordringer, som barnet kan opleve i dagtilbuddet.
Bogen her giver en grundlæggende viden om de fysiske, psykiske og sociale udfordringer og viser, hvordan den pædagogiske hverdag kan tilrettelægges, så barnet får mulighed for at deltage i aktiviteter, være en del af børnefællesskaberne og udvikle en positiv selvforståelse på lige fod med andre børn.
Hensigten med denne bog er med andre ord at bidrage med viden om, hvordan pædagogisk personale, børn og familier i samarbejde kan imødegå den udsathed, som en fysisk sygdom fører med sig, så børnene i stedet inkluderes i børnefællesskaberne.
"Dette er en helt nødvendig bog for dig og dit team! Måske har du ikke et barn med en fysisk sygdom i din institution, men læs bogen alligevel så du ved noget når barnet kommer i din institution. Det er en vidende forfatter der skriver og som selv har oplevet livet med et barn med fysisk sygdom, lyt til hende, og snak om det i din institution eller lav en studiegruppe".
Kai Pedersen, Specialpædagogisk månedsblad, 2022
Som underviser anser jeg denne bog som yderst relevant for studerende på Pædagoguddannelsen. Bogen belyser en sjældent omtalt målgruppe, og kommer med interessante eksempler og historier fra børn med fysiske sygdomme, der kan anvendes til at give kommende pædagoger en større forståelse for de udfordringer børnene står over for, og få indblik i deres perspektiv.
På Pædagoguddannelsen kan der bl.a. arbejdes med bogen på grundfaglighedens “Pædagogiske miljøer og aktiviteter,” hvor der er særligt fokus på at “etablere, vurdere og evaluere pædagogiske miljøer og aktiviteter, der understøtter børn, unge og voksnes udvikling.” samt på forløbet ”Profession og samfund” hvor der arbejdes med at ”den studerende fagligt kan begrunde pædagogisk arbejde i relation til den samfundsmæssige, historiske, institutionelle og professionelle sammenhæng”.
På “Pædagogiske miljøer og aktiviteter” kan bogen bidrage til undervisningen af kommende pædagoger med konkret viden og handleforslag til at styrke børnenes udviklings- og deltagelsesmuligheder og den indeholder konkrete eksempler på, hvordan der kan arbejdes med børnenes perspektiv og børnenes egne initiativer som veje til at skabe en positiv selvforståelse, samt værktøjer til at styrke fællesskaber på tværs af børn med fysiske sygdomme og det almindelige børnefællesskab, ved hjælp af bl.a. fremtidsværksteder og æstetiske fortællinger. Mange af de nævnte handleforslag går på tværs, sådan at også børn uden fysiske sygdomme, vil have gavn af disse tiltag og tilgange i et inklusionsperspektiv.
På ”Profession og samfund” belyser bogen, at børn kan være i udsatte positioner af mange årsager, men det beskrives hvilke særlige udfordringer, der kan være forbundet med det at have en fysisk sygdom og den centrale rolle pædagoger kan spille ift. barnets hverdagsliv og sundhed. Samtidig kan pædagogen medvirke til at forebygge langsigtet udsathed frem mod skolelivet og senere som borger i et samfund, der kan betegnes som en konkurrencestat.
I forhold til begge forløb peges der på det pædagogiske personales vigtige rolle i relation til forældresamarbejdet i forhold til børn med fysiske sygdomme, og der lægges op til refleksion og analyse af egen pædagogiske praksis og institutionslogikker, som også er centrale perspektiver på Pædagoguddannelsens grundfaglighed.
På specialiseringsdelen, vil bogen egne sig særlig godt til uddannelsens dagtilbudsspecialisering, idet børns perspektiver, udviklings- og læringsprocesser, kreativitet, professionsperspektivet og forældresamarbejde er temaer der behandles grundigt. Da mange af de præsenterede problematikker, går på tværs af specialiseringerne, er bogen dog også relevant på specialiseringerne: Skole-fritidspædagogik og Social- og specialpædagogik. Kernebegreber som udsathed, inklusionsprocesser, stigmatisering, sorg- og krisereaktioner er nogle af de faglige områder bogen behandler, som der kan arbejdes med på tværs af specialiseringer.
Der vil tillige kunne drages nytte af bogen på valgfaget “Sundhedsfremme og bevægelse” i forhold til at arbejde med tilpasset fysisk aktivitet og få indblik i den påvirkning fysisk sygdom kan have på børns kropserfaring og deltagelsesmuligheder.
Bogen præsenterer samlet set væsentlige perspektiver på udfordringer for en målgruppe, der har manglet i den pædagogiske debat, og åbner op for vigtigheden af, at se børns måde at deltage på i sammenhæng med deres livsbetingelser. Jeg kan kun anbefale bogen.
Som pædagog, der har været mange år i faget og har arbejdet med mange forskellige børn, kan jeg virkelig anbefale denne bog.
Bogen giver et godt, konkret indblik i inklusionsopgaven, både for børn med fysiske sygdomme og for andre børn. Den indeholder en rigtig god blanding af teori og meget konkrete eksempler, som er brugbare i hverdagens pædagogiske arbejde, og den er skrevet på et niveau, hvor både pædagoger og pædagogiske medhjælpere kan få gavn af den.
Bogen giver et sjældent indblik i barnets følelser om gerne at ville være som alle andre børn, samtidig med at barnet er anderledes på en række områder, samt hvor vigtigt det er som professionel at kunne imødekomme disse følelser og gøre barnets “særlighed” til en styrke.
Bogen åbner særligt læserens øjne for, hvor nemt voksne kan komme til at synes, “det er synd for børnene,” men hvor vigtigt det i stedet er at understøtte de ressourcer, det giver et barn at vokse op med vilkår som fysisk sygdom, og at vi som professionelle ofte bør være mere opmærksomme på at støtte de ressourcer, som fx fysisk sygdom giver. De praktiske eksempler på, hvordan man kan inddrage børnene konkret i fremtidsværksteder og understøtte barnets initiativer, er så inspirerende og konkrete, at de kan tages ud og bruges direkte i praksis.
Gennem bogen konkretiseres det, at pædagogik, når det “virker godt,” særligt handler om at få øje på det enkelte barn og familien, fornemme, hvor de er, og styrke barnets inklusion ud fra empati, nærvær og tid i samarbejde med familien.
Det har været svært at finde faglitteratur med så konkrete eksempler på inklusion om børn med fysiske sygdomme, der er til at bruge direkte i det pædagogiske arbejde. Det er en bog, der har manglet, og jeg tænker på, hvorfor den ikke har været her før? Jeg synes, at man hidtil selv har skullet opfinde, hvordan man kan møde børn med fysisk sygdom, hvilket nogle gange kan gøre mere skade end gavn.
Denne bog har jeg haft svært ved at lægge fra mig: Den er læsevenlig og læses nemt i et godt flow. Jeg kan meget anbefale bogen til både pædagoger, pædagogiske medhjælpere, forældre og andre professionelle, der arbejder med disse børn, også på tværs af institutionstyper som dagtilbud, skolefritidsordning og klub.